脳動静脈奇形が破裂で後遺症が残る

脳動静脈奇形が破裂

脳動静脈奇形が破裂する前にみつけて

頭痛のある人は脳神経外科でぜひ診察を受ける事をお勧めします

私がまさか脳動静脈奇形なるのもを持ってたなんて…

右小脳にあった脳動静脈奇形が破裂して脳内出血をおこし、緊急による開頭手術です。

脳動静脈奇形が先天性だとは知らなかった。

脳動静脈奇形という病名も初めて耳にしたのに。

先天性脳動静脈奇形だなんて…とほほ^^;

症状は後遺症が残り半身麻痺の身体障害者になってしまった。

まだ病院内で倒れたから生きて居ますが、違う場所なら死んでいたそうです。

いま思えば天国だった日々からいっぺん地獄に落ちた私の入院闘病記です。

脳動静脈奇形について…

自分が倒れて初めて耳にする病名です。

脳の中には動脈と静脈があります。

動脈は心臓から血液をさまざまな血管に送り出す血管で血管の壁も厚いです。

静脈は色々な所に酸素などを送り終わった血液を心臓に戻す血管で壁も薄いです。

人間は動脈から静脈に血液を送るとき複数の毛細血管を通り静脈を通り心臓に帰っていきます。

普通の人はそうなんですが、動脈→毛細血管→静脈に脳動静脈奇形は動脈→毛細血管との間に直接静脈に血液が流れる血管があるそうです。

毛細血管で分離されれば良いのですが、いきなり壁の厚い動脈から壁の薄い静脈に流れる血管があるため(同時に毛細血管までも行く)破裂するそうです。

まっいつ爆発するかわからない爆弾を頭に仕込まれて生まれて来たようなもので神様が居るならば神様が仕込んだと思います。

誰のせいでもないです。

世の中にはいろいろな病気があります。

検査に行かなかった自分が悪いのです。

脳出血による後遺症

目が二重に見えダブルビジョンと言ったり複視というそうです。

入院中より大分良いですが、まだ歩いたり頭を揺らすと二重に見えたりします。

体が回ると一緒に目が回る。

ふらつきがあり、歩道など歩いていると後ろから自転車が来ると、何処でふらつくか分からなく怖い。

右半身 手、足

のコントロールが悪く出そうと思った所に出ません。

エレベーターのボタンを上手く押せません。

舌の動きも上手くコントロール出来ず言語障害も少しあります。

力などはあり感覚もあり普通の人と変わりません。

細かい震えがあり指先に行くほど震えが強くなります。

上を見たり下を見たりと繰り返したり、頭を上下に動かしたり、目だけずーっと上を見てると、冷汗が出て具合が悪くなります。

脳動静脈奇形は先天性

自分が倒れて初めて耳にする病名です。

脳の中には動脈と静脈があります。

動脈は心臓から血液をさまざまな血管に送り出す血管で血管の壁も厚いです。

静脈は色々な所に酸素などを送り終わった血液を心臓に戻す血管で壁も薄いです。

人間は動脈から静脈に血液を送るとき複数の毛細血管を通り静脈を通り心臓に帰っていきます。

普通の人はそうなんですが、動脈→毛細血管→静脈に脳動静脈奇形は動脈→毛細血管との間に直接静脈に血液が流れる血管があるそうです。

毛細血管で分離されれば良いのですが、いきなり壁の厚い動脈から壁の薄い静脈に流れる血管があるため(同時に毛細血管までも行く)破裂するそうです。

まっいつ爆発するかわからない爆弾を頭に仕込まれて生まれて来たようなもので神様が居るならば神様が仕込んだと思います。

誰のせいでもないです。

世の中にはいろいろな病気があります。

検査に行かなかった自分が悪いのです。

脳出血の後遺症

脳出血にはたくさんの原因がありますが、脳動静脈奇形だからこんな後遺症とか、くも膜下出血だからこんな後遺症とかは全く違う話で、どこの場所に脳動静脈奇形があって、どこの場所でくも膜下出血を起こしたかで全てが決まって来て、出血した場所で後遺症は全く違って来ます。

私の場合小脳に脳動静脈奇形があり破裂して脳出血で後遺症が残りましたが、自然に体に吸収されるぐらいのわずかな出血でも重たい後遺症が残ったりします。

私は1リットル近く出血して輸血の準備までしていたのですが体は全て動きます。

だまって立っていたりチョッとぐらいの動作では身体障害者だってわからないでしょう。

人にはわからない後遺症が沢山あります。

だから病名で後遺症が決まるわけではありません。

後遺症はあくまで脳の場所でどれだけの後遺症か決まってきます。

左の脳がやられたときに大体言語障害が出ますが、右の脳では言語障害が出るのはごくまれです。

人間に右利き左利きがあるようにそれぐらいの確率で右脳がやられても言語障害が出る場合があります。

脳動静脈奇形による小脳出血の後遺症

目が二重に見えダブルビジョンと言ったり複視というそうです。

入院中より大分良いですが、まだ歩いたり頭を揺らすと二重に見えたりします。

体が回ると一緒に目が回る。

ふらつきがあり、歩道など歩いていると後ろから自転車が来ると、何処でふらつくか分からなく怖い。

右半身 手、足のコントロールが悪く出そうと思った所に出ません。

エレベーターのボタンを上手く押せません。

舌の動きも上手くコントロール出来ず言語障害も少しあります。

力などはあり感覚もあり普通の人と変わりません。

細かい震えがあり指先に行くほど震えが強くなります。

上を見たり下を見たりと繰り返したり、頭を上下に動かしたり、目だけずーっと上を見てると、冷汗が出て具合が悪くなります。

これらは体中の前後左右の筋肉が力加減など上手く調整できないでおきるのだと思います。目が回るとか、体の先が震えるなど、ふらつきとか全て筋肉の調整が上手く機能していないせいでおきるのだと思います。

足の外側の筋肉と内側の筋肉がバランスが取れず微調整をして、その微調整が上手く出来なくふらついたりするのだと思います。

小脳出血の後遺症について別記事にあります。

脳出血による闘病記

あれは満41で厄年でした。元旦に厄払い、家内安全、商売繁盛と神社で御祓いしてもらい、そして仕事もあり順調でした。あの日が来るまで・・・

仕事柄毎年健康診断を受けていたが、血液検査だけじゃわからないこともあるんです。

前日の夜ブティックハンガーをばらすのに硬くて力を入れて、その時は痛くもなく、ちょっとふらつく程度で、トイレに行くにもあっちにぶつかりこっちにぶつかり何か変ですが、あまり気にも止めず、もう寝ることにした。

朝起きると痛くもないのに食欲がなく、煙草も吸いたくなく・・・

でも仕事は休めんな~と思い、階段を降り車に向かったが、200mぐらい行ったところで電話して仕事を休み何か変な気がして妻に病院へ連れていってもらった。

そして受付して診察です。

春に健康診断を受けた時の用紙を持って行って診察して4つほど検査をした。

最後にCT検査で吐き気を模様してきたから検査員に「トイレに行ってくる」と言うと「我慢出来たら、すぐ終わるんで検査をしちゃいましょう」と言われそのまま検査して終わって診察を待っている間に、「ちょっと吐いて来る」と言いトイレに行き、そこで吐いた途端に血管が大きく切れて血液がドバッと出て立てなくなり倒れ込だ模様。

目がグルグル回り立てずに居たのに、落ち着いてるんです。

鍵がかかっていると「助けたくても助けられない」とか、ストレッチャーに乗せられる時も「1,2,3」と言う掛け声で「あっドラマと一緒だ」などトイレからでるまで落ち着いていたんですが、ストレッチャーで運ばれて診察を受けている間に気を失い、それからのことは、ほとんど覚えてません。。

健康診断を受けて血液検査をしても先天性脳動静脈奇形があるとMRIやCTを撮るしか方法はありません。

脳動静脈奇形が破裂する前にMRIやCTなど

脳動静脈奇形破裂で緊急手術だそうです。

妻しかいなかったのに家族などみんな来たそうです。

手術が始まるまでものすごく時間がかかり、だんだん顔色も紫色に変色してきて、皆早く切ってくれと言う思いだったそうです。

今思えばやみくもに切れませんからどこから出血してるのか調べたのだと思います。

ICUに10日ぐらい居て、ICUから急性期病棟に10日ぐらい居てその間はまだら覚えです。

約9時間にも及ぶ手術が終わり家族に先生から説明があったみたいで、説明によると、症状は脳動静脈奇形と言う聞きなれないもので生まれつきあって、たまたま今破裂したそうで、いつ破裂しても不思議ではなかったそうです。

右小脳に脳動静脈奇形があり画像を見ると右小脳は真白です。

思えばたまに後頭部が痛く市販の薬で痛を止めていて、1回薬を飲めば薬の効き目が切れた時間でも二度と痛くならずで、それも1,2か月に1回とか、半年に1回とかいつも痛い訳ではありません。

市販の薬で治っちゃうから病院に行かずに脳動静脈奇形が破裂して倒れてたかも…

気が付いても、こんなにひどいことになっているなんて思ってもみませんでした。

後遺症の残る障害者になるなんてまだ信じられません。

ちょっと右手が負重だなと思いましたが、さほど気にはしてませんでした。

急性期病棟から一般病棟に移ることが出来、そこからは記憶もしっかりしていて・・・

だけどまだ治ると信じていた。

最初は首が左に傾き、甘さもわからず、立つことも出来ずにいました。

ご飯の時間でベッドを起こされると吐いていて、だから横になったまま食べていました。

何でも症状の悪い人からナースステーションから近い病棟に入れられるそうです。

私の居る部屋は1番ナースステーションに近い所にありました。

その頃は頭が左に傾いてたのもあって目が2重に見え、2重と言っても少しばかりではありません。

他人の顔が上下に2つ見えるくらいひどいものでした。

妻は最初見たときサングラスでもすればいいと考えていたが、顔を洗いに洗面台に行って鏡を見ると私の眼がロンパリ状態でした。

「これだもん2重に見えるはずだ」と思った。

毎日妻は来てくれたが、目が2重なため疲れて夜帰った後看護婦さんが来て薬やら何やらするのですが、その前に眠っています。

後遺症の治って欲しい順番

nurses

脳動静脈奇形が破裂したせいで、いろいろ後遺症が残ったが、自分の中で治って欲しい順番があり、思っている通りにはいきません。

自分の中で1番が眼→足→手→味覚とあり、最終的に治らなくていいや と 思ったのが味覚でそれが1番最初に治ってしまい後は少しずつです。

味覚も甘さだけわからないのです。梨を食べても大根を食べているみたいで、甘党の私が好きなチョコレートもただ苦いだけです。大脳ではこれは甘いものだって覚えているからチョコレートは甘いものだって思いこみ食べると苦くてがっかりです;;

脳動静脈奇形何て誰が作ったんだ… (`□´)コラッ!

私より1歳年上で同じ脳動静脈奇形が大脳にあって、その人は破裂する前に取り除いたので、どこにも後遺症が残らず1ヶ月ちょっとで退院して行った。

今までどこも何ともない人だったのに障害者になるんですから健康診断だけじゃだめだと言うことに気付いた。

1度後遺症が残ると何年かかってもよくならない場合があります。

何事もあきらめたらそこで終わりです。誰が何と言おうが本人があきらめたらそこで終わりです。

私は死ぬまであきらめません。

リハビリにも力を入れました

移動した部屋には、ものすごく頑張る人がいて、元来努力と言う言葉が嫌いで頑張ることが嫌いでしたが、その人を見ていると自分も負けられないとリハビリに励んだ。

入院も約7ヶ月居ましたがあまり良くなったようには感じません。

毎日大変なリハビリです。

先生が付いてするリハビリは時間に制限がありますが、残りの時間はひたすら筋トレです。

理学の先生は他の患者がお休みしたりすると、自分のリハビリの時間を延長して下さった。

土曜日何かはお昼で終わりなのにつけ、私のリハビリは時間割に無いのに特別にリハビリしてくれ、入院前の体重から10kgほど細くなって鏡を見た感じあまり変わった様子ではありません。

筋肉が落ちたと思いひたすら筋トレです。先生が通るたんびに「おっ 頑張ってるな」と声をかけてくれます。

違う病室に遊びに行っても1番頑張ってるんじゃー?といわれます。だけど頑張りたくても頑張れない人もいます。

なんて悲しい病気を作ったもんだと神を恨んだこともありました。

あんまりリハビリを頑張り過ぎると怪我されたら困るから看護士さんに怒られます。

だから見つからないようにリハビリしました。

部屋だとあんまりつかむとこが無いので、どうしても廊下になります。

すると見つかりやすくなって怒られます。

1_30050101261

入院生活が長いと食事にも興味がわいてきて妻が献立表を見に行って「今度の木曜日ラーメンだわ~って」言ったので、頑張り屋さんと楽しみにしてました。

遂に待ちに待った木曜日の昼です。

「わ~ラーメンだぁ~」って入院して初めてで楽しみにしていたら、ふたを取ったらラーメンではなくソーメンでした。

がっくし;;他の人はラーメンなのに私と頑張り屋さんはソーメンです。

ちょっと高指なもんでラーメンが禁止らしいです。

mu_23脳動静脈奇形が破裂して7ヶ月も入院しているとメンバーも変わりいつの間にか私が1番古株になっていた。

中には可哀そうな人もいて奥さんが亡くなって49日もたたず、今度は自分が脳梗塞になり、右半身に麻痺が残ってしまい大変な人もいます。

それをみると私は生きるか死ぬかの手術をしたのに(1㍑も出血)麻痺は軽くて。

だけどその人は左手はまったく動きませんが目は異常なしで言語障害も異常なしです。

私はみんなかるい麻痺ですが全部あります。だからどっちがいいとは言えません。

上を見たらきりがないし、下を見てもきりがありません。

だから自分に起きた状態と向き合ってリハビリを頑張るしかないと思います。

脳動静脈奇形についての記事一覧です

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コメント

  1. 成田りみこ より:

    私の娘と同じ場所です、
    二十歳で破裂
    今25才
    植物状態
    親として苦しい。
    娘の思いを知りたい。
    奇形を持って生んでごめん。
    兆候に気づけずごめん。
    ずっと心がおもいです。

    • らんくる より:

      私もみなさんも破裂するまで病名は知らないと思います。
      皆に知ってほしくてブログを立ち上げました。
      破裂してからなら遅いので…

      だけど植物状態とは、まだ25歳でこれからが楽しいのに
      とても残念です
      脳は痛みを感じない部位なので気がつかないのは仕方ありません。

      今はCTがあるので皆に撮影してほしいです

      今は植物状態から回復することだけ願うしかないです。

      お母さんは責任を感じるかもしれませんが遺伝でも何でもないので親に分かるわけでもないです。
      でも責任を感じてしまうのも仕方ないですね。

      若い分だけ良い方向に向かうように願うだけです。

      コメントありがとうございます

  2. つこ より:

    はじめましてm(_ _)m
    私の前の主人が小脳の脳動静脈奇形の破裂により2007年25歳で亡くなりました。
    脳室ドレナージなど色々しましたが、出血量は相当なものでした。
    破裂してから皆さん知る病気ですね。

    お大事にしてください。

  3. ターテイ ビック ゴイ より:

    私は外国人です、旦那は急に痙攣して救急車で病院に運びました。旦那はずっと前から元気な人のに脳が出血してすぐ手術してもらった。けれど、自分の脳が奇形を持ってるのせいでまた、2回目手術を迎えなきゃ…全部夢みたいです、私はとても辛い、3ヶ月ぐらい妊娠中けど、今の将来のことなんだろうになる全く想像できない。旦那の回復をお願い祈ってるしかない。

  4. 豊田清定 より:

    ベテランの名医に当たら無いと
    難しい 病ですよね
    倅12の5月に先天性脳動静脈奇形破裂
    開頭手術脳圧下げて ドレナージ3月入院で退院
    後に再発のばあい 死亡と言われ3年目
    担当医学会にて その名医に会いカルテ提示
    名医曰く 貴方でわ無理 私が冬休みに良ければ手伝う とのお話
    担当医 病院で医局会議 病院長 の決断で
    派閥の違う京大の名医受け入れる
    暮れの28日OP無事成功した
    その前に倅の見事な決断
    どうせなら麻酔でそのまま死んでも良いとの事
    今後遺症も無く 働いてる 性格も良い現47歳に

    • らんくる より:

      コメントありがとうございます。

      色々忙しく見るの遅れました。
      すみません^^;

      後遺症が残らないのが1番です。

      私は破裂してしまいましたから…

      こんな病気に耐えられる人に悪い人はいないです。^^

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