脳動静脈奇形はいつ破裂するかわからない爆弾

私は脳動静脈奇形が小脳にあり、検査もしてないので、そんな病名聞いたこと無いで破裂して初めて脳動静脈奇形って病気があるのを知り、身体障害者になってしまいました。

脳動静脈奇形は先天性で生まれた時からあり、人間の成長とともに奇形も変化していて知らないで大きくなり人間とともに成長していきます。

私は40才で倒れてしまいましたが、この脳動静脈奇形は検査しない限り自分にあるかどうかもわからないまま年老いて亡くなったり、私みたいに脳動静脈奇形があるのがわからないまま破裂してしまうケースもあります。

病院の医師は脳は痛みを感じない臓器で脳梗塞や脳出血などおこしても痛みを感じないそうですが、私が40才で破裂するまで頭痛が年に2,3度ありました。

これって脳動静脈奇形があって取り除いたところと同じ場所が痛かったのです。

頭痛は脳動静脈奇形がある証拠か?

私が脳動静脈奇形が破裂して倒れるまで頭痛がしていたのは前兆だと思うのですが、脳神経外科の医師は頭をかしげます。

私の妻の母も頭痛がして色々な病院に行ったのに検査結果はいつも何ともないって事でした。

何回も病院を変えて検査を繰り返してそのたびに何ともないって事でしたが、その後1カ月でくも膜下出血で意識不明で1週間後に亡くなりました。

それと因果関係はわかりませんが、私も破裂する前に頭痛がしていたので因果関係があるのだと思います。

脳動静脈奇形が破裂して取り除いた後は全く痛くなりません。

どうして痛かったのかわかりませんが、妻の母も何か訴えるものがあったのでしょう。

何も異常はありませんって言われるのが1番恐ろしいです。

何で頭痛がしているのかわからない限り恐ろしいです。

このような頭痛ってどうして起きるのかわかりませんが、専門家の医師に聞いてもわからないのが恐ろしいです。

検査の結果脳動静脈奇形があることがわかったら?

検査の結果まだ破裂してない脳動静脈奇形が見つかったら恐ろしいですよね?

どこも悪い所は無いのに脳動静脈奇形が見つかったら恐ろしいのはわかりますし激しい運動も出来なくなるし知ってから人生が変わるって場合があります。

私が破裂して入院しているときに検査で脳動静脈奇形があるって事がわかった人がいて破裂する前に取り除く手術を受けて何事もなく退院して行きました。

手術後最初は混乱してましたが2,3日で正気に戻って後遺症もなく退院して行きました。ただ頭に傷を付けて帰っただけでどこにも異常はありませんでした。

今はカテーテル手術もガンマナイフも進歩して取り除く手術は私が入院してる時から見たら断然簡単になりました。

脳動静脈奇形の手術

ですが動脈から複数の血管が静脈に奇形を通してある場合そのうち1つの血管でも残ってしまったら再度破裂する可能性は残り意味のないことになってしまします。

複数の動脈が奇形につながっている場合手術して綺麗に取り除くのは全ての血管を取り除いて障害が出ないか確認しながらの手術になるので私みたいに破裂してしまってからは医師も気兼ねなく綺麗に取り除けますが、複数の動脈血管がつながっている場合は後遺症の事を考えながら手術で取り除くので綺麗に取り除けない場合があります。

綺麗に全てを取り除かなければ破裂の可能性は再びあり、せっかくの開頭手術も何にもならない事になります。

何もわからないで破裂するのが良いのか、検査で解って手術を受けるのが良いのか誰にもわかりません。

ただわかってしまったらどうしたらいいのか私にもわかりません。

実際に手術を受けて何事もなく退院して行った人を見てますから、脳動静脈奇形が発見された時点でどのくらいの奇形か医師に聞いてみて手術の難しさを聞いてみますが、医師はどんなに簡単な手術であっても間違いが起こった事を想定して確実なことは言いません。

わかってしまったら?

他の検査などで脳動静脈奇形があることがわかってしまったらどうしたら良いのでしょう。

私みたいに知らないまま破裂してしまって亡くなるか身体障害者になるか、綺麗に取り除けなくても1度手術を受けて麻痺などが残らずどこにも後遺症が残らないのが良いのか、知ってしまったら手術を受けるしかないのだと思います。知ってしまったおかげで無気力になって生きて行くなら私の方がまだましのような気がします。

無気力になって今までの生活が出来ないなら手術を受けるべきでしょう。無気力状態で一生生きて行くなら手術を受けるべきと考えます。

後遺症の残り方は出血の量や出血した場所で全く違って来ます。

私は小脳に脳動静脈奇形があったので手や足は全て動きますが人にはわからない辛さがあります。

どちらが良いのかはわかりません、1番いいのが何も知らないで年老いて亡くなる場合が最高ですが、知ってしまったら無気力になるのもわかります。

私も力を入れたのがキッカケでチョッと出血して検査の最中に完全に破裂してしまったのでキッカケは力を入れたことによる事ですので今までの様には恐ろしくて生きてはいけないでしょう。

どうしたら間違えがなく済むのかわかりませんが、破裂を恐れて今まで通り生きられないなら手術を受けた方が良いと思います。腕の良い医師を探して手術を受けた方が良いと思います。

他人事だと思って

「手術を受けた方がいい」って人のことだと思ってって言われるかもしれませんが、私は実際に出血して後遺症が残って身体障害者になってしまいましたが、何事もなく綺麗に取り除いて退院していった人を見てるから人ごとで簡単に言っている訳ではありません。

私みたいに身体障害者になって一生生きて行くか、無気力のまま生きて行っていつ破裂するかもしれない脳動静脈奇形にびくびくして生きて行くのは、私より悪い人生だと思うから言うのです。

これで脳動静脈奇形があるって知ってて普通に生活しているんだったら良いですが、無気力でなおかついつ破裂するかわからない脳の爆弾の心配をするって私はそんな人生送りたくないです。

医学の進歩に期待

私が倒れてから12年を迎えようとしてますが、私が倒れた時から見たら医学の進歩はめまぐるしいです。全く進歩していない医学もありますが、幸い脳動静脈奇形についてはめまぐるしい進歩です。

私が倒れた時からガンマナイフってありましたが、限られた病院にしか置いてませんでした。それにカテーテル手術の向上も進歩してますし、ガンマナイフを操作する医師も年月によって治療に懸けるスキルも雲泥の差でしょう。

いつ破裂するかわからない脳動静脈奇形は早めに取り除いた方が良いです。

破裂したら身体障害者間違いなしですし、最悪死に到ります。

取り除く前に出血してしまったら

私の場合前の日にチョッと出血してて、朝におかしく思い病院に行って散々検査をした後に診察で呼ばれる間にトイレで吐いてるときに倒れましたから助かってますが、出血量にもよりますし場所にもよりますが身体障害者はかなりの確率でなってしまいます。

長い闘病生活が待っています。脳の前部分なら大した後遺症は残らないでしょう。その他の部位はほとんどが後遺症が残ります。私は小脳出血ですから手足はみんな動きますし、じっとしていると身体障害者には見えません。が 目まいやコントロールなど後遺症は他人からわかりづらいものが残りました。

出血の場所によって後遺症は全く違って来ます。よく「脳動静脈奇形 後遺症」って検索してくる人がいますが脳動静脈奇形だからこんな後遺症とかではなく、出血した場所や出血した量で全く違って来ます。

全く残らないのは前頭葉の一部でしょう。

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コメント

  1. 杉本由紀子 より:

    昨年、脳動静脈奇形の破裂で小脳出血を起こしました。奇形の大きさは2cm大です。一時は呼吸も停止しましたが、血腫除去と減圧の手術で一命を取り留め、今はふらつきながらも歩行し、車の運転もしています。
    でも、ずっと目が回っていて時々部屋で転びます。少しづつでも良くなっていくと信じて頑張ります。

    • 7258987 より:

      コメントありがとうございます
      ずーと目が回っているのに車を運転出来るのですネ
      吐き気はしませんか?
      まだ昨年という事なので目がまわるのは少しずつですが慣れてくると思います。
      私は12年近くなりますが、だいぶ慣れてきました。
      体は震えていませんか?
      必ず良くなるって信じて頑張ってください。

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